Αυτοάνοσα νοσήματα και ο ρόλος των ψυχοσυναισθηματικών παραγόντων στην αντιμετώπισή τους

Γράφει στο efiveia.gr η Δρ. Αναπτυξιακής Ψυχολογίας – Ψυχοθεραπεύτρια Ευφροσύνη Αλεβίζου

Η αύξηση της εκδήλωσης αυτοάνοσων νοσημάτων σε παγκόσμιο επίπεδο, έχει οδηγήσει κάποιους ειδικούς να μιλούν για «επιδημία».

Ειδικότερα, η εμφάνιση των αυτοάνοσων νοσημάτων στη διάρκεια της εφηβείας είναι σταθερά αυξανόμενη τις τελευταίες δεκαετίες.

Χωρίς να μπορούμε να απομονώσουμε κάποιον μοναδικό παράγοντα, οι ειδικοί μιλούν για αλλαγές στον τρόπο ζωής και στο περιβάλλον ως πιθανά αίτια για αυτή την αύξηση. Γενικά, στην εμφάνιση των αυτοάνοσων νοσημάτων συμβάλλει ο συνδυασμός γενετικών παραγόντων που δημιουργούν ευαλωτότητα σε συγκεκριμένα όργανα και λειτουργίες του σώματος και ψυχοκοινωνικών παραμέτρων, με το γενικότερο στυλ ζωής. Το στυλ ζωής που περιλαμβάνει τις καθημερινές συνήθειες του ατόμου ως προς τη διατροφή, την άσκηση και τον ύπνο. Επίσης, άμεσα συσχετιζόμενη διάσταση είναι και τα επίπεδα στρες και ο τρόπος διαχείρισής του από το ίδιο το νεαρό άτομο και από το πλαίσιο όπου μεγαλώνει.

Τι είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα;

Τα αυτοάνοσα νοσήματα εκδηλώνονται όταν το φυσικό αμυντικό σύστημα του σώματος δεν μπορεί να ξεχωρίσει ανάμεσα στα δικά του κύτταρα και σε ξένα κύτταρα και, ως αποτέλεσμα, το σώμα επιτίθεται κατά λάθος σε φυσιολογικά κύτταρα. Υπάρχουν περισσότερα από 80 αυτοάνοσα νοσήματα που πλήττουν μια ευρεία γκάμα οργάνων και λειτουργιών του σώματος.

Μερικά από τα αυτοάνοσα νοσήματα που είναι πιθανό να εκδηλωθούν στη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και της εφηβείας είναι ο διαβήτης τύπου 1, η νεανική δερματομυοσίτιδα, η κοιλιοκάκη, η ελκώδης κολίτιδα, η νόσος του Crohn, ο ερυθηματώδης λύκος, η παιδική/ νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ιδιοπαθής αρθρίτιδα, η ψωρίαση, η νόσος του Graves , η θυρεοειδίτιδα Hashimoto. Επίσης, αρκετά συχνά στην εφηβεία παρατηρείται η συνύπαρξη πάνω από ενός αυτοάνοσων νοσημάτων.

Αίσθημα κόπωσης, δερματικά προβλήματα, επαναλαμβανόμενος πυρετός, πρησμένοι αδένες, οίδημα και πόνος στις αρθρώσεις, κοιλιακό άλγος και γαστρεντερικές ενοχλήσεις είναι κάποια από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα των αυτοάνοσων νοσημάτων.

Τα συμπτώματα διαφέρουν ως προς την ένταση από άτομο σε άτομο. Ο τρόπος και η ένταση με την οποία εκδηλώνονται επηρεάζεται από γενετικούς, περιβαλλοντικούς και ατομικούς παράγοντες.

Τα περισσότερα αυτοάνοσα νοσήματα παρουσιάζουν μια ρευστότητα ως προς την ένταση και την διάρκεια των συμπτωμάτων με περιοδικές εξάρσεις και υφέσεις. Ταυτόχρονα όμως παρουσιάζουν και στοιχεία προβλεψιμότητας, τα οποία μπορούν να αξιοποιηθούν από το ίδιο το άτομο και το περιβάλλον του.

Στο άκουσμα της διάγνωσης, η πρώτη αντίδραση των εφήβων και των οικογενειών τους είναι το σοκ. Αυτή είναι μια αναμενόμενη αντίδραση φυσικά μπροστά στην νέα δύσκολη πραγματικότητα που αφορά τον/την έφηβο και την οικογένεια. Μετά όμως από την πρώτη διαπίστωση που οδηγεί σε σοκ: «ωχ, και τώρα τι κάνουμε;», υπάρχει ένας δρόμος επιλογών που βοηθά στην διαχείριση και ένας άλλος δρόμος που είναι καταστροφικός. Η διαχείριση της κατάστασης εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την απάντηση που δίνουν έφηβος και οικογένεια στο ερώτημα «και τώρα τι κάνουμε;» Συχνά διαπιστώνω ότι το αρχικό σοκ οδηγεί κάποιους εφήβους σε άρνηση της κατάστασης και αντίσταση στις προτεινόμενες θεραπευτικές παρεμβάσεις. Ταυτόχρονα οδηγεί και τους γονείς στην υιοθέτηση μιας στάσης πιεστικής, με κινήσεις σπασμωδικές που υπαγορεύονται από το άγχος και τον φόβο για την πιθανή αρνητική έκβαση. Αυτή είναι μια στάση που έχει ανυπολόγιστο κόστος για την σωματική και ψυχική υγεία του πάσχοντα και για την οικογενειακή ζωή στο σύνολό της.

Ο έφηβος που δεν αποδέχεται την διάγνωση, συνήθως συνεχίζει την ζωή του «σαν να μην» υπήρχε το αυτοάνοσο νόσημα. Είναι ασυνεπής προς τις προτεινόμενες θεραπείες, δεν «ακούει» τις προτάσεις των γιατρών, δε συνεργάζεται μαζί τους και μπορεί ακόμα και να ακολουθεί μια σειρά από αυτοκαταστροφικές επιλογές για να «ξορκίσει» το κακό. Φαίνεται παράδοξο, αλλά συχνά οι έφηβοι παραμελούν την υγεία τους και τη γενικότερη φροντίδα του εαυτού τους αφού διαγνωστούν με κάποιο αυτοάνοσο νόσημα. Δοκιμάζοντας να ανταποκριθούν στο αίσθημα αδικίας που τους κατακλύζει: «γιατί να τύχει σε εμένα αυτό;», επιχειρούν να αγνοήσουν τη διάγνωση, σαν να ήταν εφικτό να «εξαφανιστεί» το πρόβλημα με αυτόν τον τρόπο.

Φυσικά και δεν μπορεί κανείς παρά να συμμεριστεί τη δυσκολία των εφήβων να αποδεχθούν τη διάγνωση στην αρχική φάση. Οι έφηβοι είναι απασχολημένοι με τόσα σοβαρά ζητήματα ζωής, με το να ορίσουν τον εαυτό τους και τη θέση τους στον κόσμο, με το να ανοιχτούν σε περιπέτειες, να δημιουργήσουν εμπειρίες ζωής και να περάσουν καλά με τους συνομηλίκους τους. Οτιδήποτε στέκεται εμπόδιο στο να ζήσουν αυτήν τη φάση της ζωής τους ξέγνοιαστα και εστιασμένα στα αναπτυξιακά ζητήματα που οφείλουν να τους αφορούν, φυσικά δημιουργεί δυσκολία και ψυχικό πόνο. Επειδή όμως ο κάθε έφηβος που θα διαγνωστεί με ένα αυτοάνοσο νόσημα, πρέπει να μάθει να ζει με αυτό, χρειάζεται να το αποδεχθεί ώστε να μην επιτρέψει στην πάθηση να περιορίσει τη ζωή του, εκτός από τις διαστάσεις όπου χρειάζεται οριοθέτηση για να είναι η πάθηση υπό έλεγχο στο μέτρο του δυνατού.

Ο άλλος δρόμος λοιπόν είναι ο δρόμος της αποδοχής και της ανάληψης πρωτοβουλίας. Προσοχή: προκειμένου να είναι εφικτή η ανάληψη πρωτοβουλίας, θα πρέπει έφηβος και οικογένεια να αποδεχθούν το αυτοάνοσο νόσημα ως μια δύσκολη κατάσταση που μπορεί να αντιμετωπιστεί. Όχι ως τιμωρία που θα του στερήσει το δικαίωμα σε μια δημιουργική και γεμάτη ζωή που να ορίζεται από τις δικές του επιλογές.

Η ανάληψη πρωτοβουλίας λειτουργεί θετικά σε πολλά επίπεδα ταυτόχρονα. Βοηθά και στην αντιμετώπιση των οργανικών παραμέτρων της νόσου, αλλά και στη διαχείριση των ψυχοσυναισθηματικών παραμέτρων που επηρεάζουν την εμφάνιση και την πορεία της. Αυτές οι διεργασίες είναι φυσικά αλληλένδετες και στην πραγματικότητα δεν είναι δυνατόν να διαχωριστούν. Αυτό είναι άλλωστε και το «μήνυμα» που εμπεριέχει ένα αυτοάνοσο νόσημα. Τα αυτοάνοσα νοσήματα μας υπενθυμίζουν με έναν επώδυνο τρόπο τη σύνδεση μεταξύ σώματος και πνεύματος, την σύνδεση μεταξύ οργανικής και ψυχικής υγείας. Αυτή είναι μια παράμετρος που τείνουμε να αγνοούμε ή να υποβαθμίζουμε μέσα από τις επιλογές του σύγχρονου τρόπου ζωής. Το αυτοάνοσο νόσημα χτυπά το καμπανάκι του κινδύνου για να μας επιστήσει την προσοχή στην αυτονόητη αλήθεια ότι δεν μπορούμε να φροντίσουμε την ψυχή μας ξεχωριστά από το σώμα μας. Ότι το σώμα μας χρειάζεται να το φροντίζουμε, να το ακούμε, να το σεβόμαστε. Ότι για να είμαστε σε θέση να φροντίζουμε το σώμα μας, χρειάζεται να φροντίζουμε τον συναισθηματικό μας κόσμο με τρόπους που να αποτρέπουν την συναισθηματική έκφραση μέσω σωματικών εκδηλώσεων. Είναι τεράστιος ο ρόλος της συναισθηματικής μας ζωής στη σωματική μας υγεία.

Ακούω συχνά γονείς να εκφράζουν ενοχές για το αυτοάνοσο νόσημα του παιδιού τους: «Εγώ φταίω που του μετέδωσα το άγχος μου. Εμείς φταίμε που τον πιέσαμε». Προσέξτε όμως: Ναι, το στρες σχετίζεται με την εμφάνιση αυτοάνοσων νοσημάτων. Δε σχετίζεται όμως με αυτόν τον απλουστευμένο και γραμμικό τρόπο. Δεν «προκαλούν» οι γονείς τα αυτοάνοσα νοσήματα των παιδιών τους. Δεν «προκαλεί» το στρες ένα αυτοάνοσο νόσημα. Η εμφάνιση ενός αυτοάνοσου νοσήματος συσχετίζεται με ένα πλήθος σύνθετων, πολύπλοκων αιτιολογικών παραγόντων που σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να περιοριστούν μόνο στον παράγοντα του αυξημένου άγχους των γονέων και των παιδιών.

Η ακριβής ενημέρωση είναι μια κρίσιμη παράμετρος για την εξέλιξη της νόσου. Ενημερωθείτε για τη φύση της ασθένειας όσο καλύτερα μπορείτε. Αξιοποιήστε κάθε διαθέσιμη πηγή σωστής ενημέρωσης. Προσοχή όμως σε αναξιόπιστες πηγές πληροφοριών που μπορεί να καλλιεργήσουν ανώφελο φόβο. Ενημερωθείτε μαζί με το παιδί σας σαν ερευνητές. Δε χρησιμοποιώ τυχαία την έννοια του ερευνητή. Τη χρησιμοποιώ μάλιστα σε αντιπαράθεση προς την έννοια του ασθενή. Παρόλο που το παιδί σας διαγνώστηκε με μία ασθένεια, δε χρειάζεται να προσαρμόσει τη ζωή του στον ρόλο του ασθενούς. Ούτε και όλη η οικογένεια χρειάζεται να προσαρμοστεί στον ρόλο του φροντιστή.

Με ποια συναισθήματα συνδέεται στο μυαλό σας η εικόνα του ασθενούς; Ο ασθενής είναι αβοήθητος μπροστά στις άσχημες καταστάσεις που προκύπτουν στη ζωή του. Ο ασθενής περιμένει αυτά που θα συμβούν χωρίς να μπορεί να κάνει τίποτα. Ούτε εσείς όμως, ούτε το παιδί σας χρειάζεται να υιοθετήσετε τον ρόλο του ασθενή και του φροντιστή του. Την ασθένεια χρειάζεται να την αποδεχθείτε και να την τοποθετήσετε στο σωστό πλαίσιο. Σας υπενθυμίζω ότι η γνώση μειώνει τον φόβο και αυτή είναι επίσης μια πολύ σημαντική παράμετρος για την διαχείριση των δυσκολιών που προκύπτουν στη ζωή.

Η έρευνα θα σας βοηθήσει να λάβετε την σωστή απόσταση από τη δυσκολία και να υιοθετήσετε έναν ενεργό ρόλο σε αυτά που συμβαίνουν. Ο ενεργός ρόλος είναι μια διάσταση κλειδί  και για εσάς τους γονείς και για τον/την έφηβο. Αναλαμβάνοντας πρωτοβουλία, και εσείς και το παιδί σας, θα έχετε ένα περιθώριο επιλογών ως προς τις διαστάσεις της ασθένειας που μπορούν να ελεγχθούν. Έτσι, δε θα αισθάνεστε τόσο αβοήθητοι. Είναι σημαντικό για τους εφήβους να έχουν το αίσθημα ελέγχου και αυτό μπορεί να γίνει μόνο μέσα από μία στάση ανάληψης πρωτοβουλίας που θα τους κάνει να αισθάνονται λιγότερο «θύματα» μιας δύσκολης κατάστασης όπως ένα αυτοάνοσο νόσημα.

Μια άλλη κρίσιμη παράμετρος για την πορεία της νόσου είναι η σχέση με τους γιατρούς. H θετική σχέση με τον γιατρό ή τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό στην περίπτωση που απαιτούνται και διαστήματα ενδονοσοκομειακής θεραπείας, συμβάλλει θετικά στην αντιμετώπιση και στη συνολικότερη πορεία της ασθένειας. Ο/η έφηβος χρειάζεται συμμάχους. Χρειάζεται γιατρούς και νοσηλευτές που θα είναι δίπλα του να ακούσουν τις ανησυχίες, τους ενδοιασμούς, τους φόβους του, που θα τον ενημερώσουν, θα τον καθησυχάσουν, θα τον πάρουν από το χέρι κυριολεκτικά και μεταφορικά, βήμα βήμα στην πορεία που πρέπει να ακολουθήσει.

Ακούω συχνά ότι ο/η έφηβος δε συνεργάζεται. Η συνεργασία προκύπτει μέσα από τη σχέση. Είναι λογικό να μη συνεργάζεται ο έφηβος αν δεν αντιλαμβάνεται το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό ως συμμάχους του, αν δεν εισπράττει κατανόηση, στοργή και φροντίδα από πλευράς τους. Συχνά βέβαια, η δημιουργία σχέσης αποτελεί μεγάλη πρόκληση σε πλαίσια νοσηλείας ή περίθαλψης που λειτουργούν υποστελεχωμένα. Είναι γεγονός όμως, ότι στη συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, διακρίνω την δέσμευση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στον ρόλο τους με αφοσίωση και αυταπάρνηση. Αυτό είναι κάτι φυσικά για το οποίο όλοι οφείλουμε να είμαστε ευγνώμονες. Μέσα σε αντίξοες συνθήκες, βλέπω τη φροντίδα με την οποία περιβάλλουν τους νεαρούς ασθενείς γιατροί και νοσηλευτές και βλέπω επίσης τον τεράστιο θετικό αντίκτυπο αυτής της φροντίδας.

Ταυτόχρονα με τη φροντίδα των οργανικών παραμέτρων, χρειάζεται στον ίδιο βαθμό και η φροντίδα των ψυχολογικών παραμέτρων που αφορούν τη ζωή του/της εφήβου γενικότερα, καθώς και αυτών που αφορούν την πάθηση και την αντιμετώπισή της. Γι’ αυτό και είναι αυτονόητη η ανάγκη για συνεργασία της οικογένειας με την ψυχολογική υπηρεσία του νοσοκομείου που έχει αναλάβει τη φροντίδα του/της εφήβου. Στην περίπτωση που δεν παρέχεται υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης από τη νοσοκομειακή μονάδα, θα πρέπει οπωσδήποτε να αναζητηθεί βοήθεια από ειδικό της ψυχικής υγείας σε φορείς ή άτομα εκτός νοσοκομείου.

Σας υπενθυμίζω την σχέση αλληλεπίδρασης που δεν πρέπει σε καμία περίπτωση να αγνοήσετε: Ό,τι βοηθά το συναίσθημα, βοηθά και το σώμα και ό,τι βοηθά το σώμα βοηθά και το συναίσθημα. Όλο αυτό είναι μια συνεχής διεργασία ζωής. Γι’ αυτό και πρέπει ο έφηβος, μέσα από την αποδοχή, να διαμορφώσει μια τέτοια οπτική που θα του επιτρέψει να προσαρμόσει το αυτοάνοσο στη ζωή του και όχι τη ζωή του στο αυτοάνοσο. Εννοείται ότι το ίδιο θα χρειαστεί να κάνει και η οικογένεια, γιατί η στάση της οικογένειας επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό και τη στάση του ίδιου του εφήβου απέναντι στην πάθηση. Αν οι γονείς είναι αισιόδοξοι, μεταδίδουν μήνυμα αισιοδοξίας και στο παιδί. Αν οι γονείς νιώθουν αβοήθητοι, μεταδίδουν μήνυμα αβοηθησίας και στο παιδί. Αν οι γονείς νιώθουν ένοχοι, μεταδίδουν μήνυμα ενοχής και στο παιδί. Γι’ αυτό και σας προτείνω να ξεκινήσετε από τους εαυτούς σας: Αν νιώθετε απαισιόδοξοι και αβοήθητοι, μην αγνοείτε αυτά τα συναισθήματα, γιατί επηρεάζουν την στάση και τις επιλογές σας απέναντι στην πάθηση και κατ’ επέκταση επηρεάζουν την στάση και τις επιλογές του παιδιού σας.

Δυστυχώς, παρατηρώ ότι σε πολλές οικογένειες, η πάθηση του παιδιού γίνεται «όπλο» μέσα σε μια ήδη συγκρουσιακή σχέση μεταξύ των γονέων: «Εσύ φταις που το παιδί εμφάνισε το αυτοάνοσο», «Αν δεν ήσουν τόσο πιεστικός, δεν θα είχε αρρωστήσει το παιδί», «Ορίστε πού καταντήσαμε με το άγχος σου». Αυτές είναι λίγες από τις φράσεις που έχω ακούσει να εκτοξεύονται από το έναν γονέα προς τον άλλον, και, όπως αντιλαμβάνεστε, αυτό το επικοινωνιακό πλαίσιο υπονόμευσης, κριτικής και «χρέωσης» υπονομεύει και την ίδια τη διαδικασία αντιμετώπισης του νοσήματος. Αυτού του είδους τα σχόλια, λειτουργούν διαβρωτικά, υποσκάπτουν τα ήδη σαθρά θεμέλια της σχέσης μεταξύ των γονέων και στερούν έτσι από το παιδί μια πολύτιμη πηγή υποστήριξης.

Προσοχή λοιπόν να μην πέσετε στην παγίδα της χρησιμοποίησης του αυτοάνοσου ως «όπλο» για να «αποδείξετε» τις αδυναμίες ή τις δυσλειτουργίες του άλλου γονέα. Η αδυναμία του ενός γονέα μπορεί να γίνει δυσλειτουργία μέσα στο πλαίσιο της σχέσης, μπορεί όμως και να μη γίνει δυσλειτουργία. Το πώς θα εκφραστεί, εξαρτάται από επιλογές μέσα στη σχέση. Είναι πιθανό, το αυτοάνοσο να αποτελεί ως ένα βαθμό αντανάκλαση των δυσλειτουργικών οικογενειακών σχέσεων, όχι φυσικά με έναν γραμμικό τρόπο: «επειδή ο γονέας είναι αγχώδης προκύπτει το νόσημα» ή «επειδή οι γονείς τον πίεσαν ο έφηβος εμφάνισε αυτοάνοσο νόσημα». Προσπαθήστε λοιπόν να συμμαχήσετε με τον άλλο γονέα – ακόμα και στην περίπτωση που δεν είστε πια μαζί – με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, με τον τρόπο που θα σας επιτρέψει να είστε δίπλα στο παιδί σας ως σύμμαχοι μεταξύ σας και ως συμπαραστάτες του παιδιού σας.

Το να μάθει ο έφηβος να ζει με την πάθησή του, δεν σημαίνει σε καμία περίπτωση αυτολύπηση και παραίτηση. Σημαίνει ιεράρχηση των περισσότερο και λιγότερο σημαντικών παραμέτρων μέσα από γνώση.

Σημαίνει ευαισθητοποίηση στην εναλλαγή των φάσεων έξαρσης και ύφεσης.

Σημαίνει να μάθει να ακούει το σώμα του. Να μάθει τους μηχανισμούς της ασθένειας και πώς αυτοί λειτουργούν.

Να μάθει να ακούει και να εκφράζει τα συναισθήματά του. Να μάθει να διεκδικεί και να δίνει το δικαίωμα στον εαυτό του να χαλαρώνει.

Να μάθει να προλαβαίνει τις εξάρσεις και να εντοπίζει τους ψυχοσυναισθηματικούς και σωματικούς παράγοντες που επηρεάζουν την εμφάνιση και την πορεία των συμπτωμάτων.Το αυτοάνοσο στέλνει το μήνυμα του πόσο συνδεδεμένα είναι το σώμα και το συναίσθημά μας. Αυτό είναι μήνυμα που θα το αξιοποιήσει σε όλη του τη ζωή ο/η έφηβος. Σε κάθε περίσταση, οι σοβαρές δυσκολίες μπορεί να γίνουν «ευκαιρία» για πιο ουσιαστικές επιλογές ζωής. Όσο και αν φαίνεται παράδοξο, μπορεί το αυτοάνοσο να δώσει στον έφηβο μια διάσταση ωριμότητας και να τον ενδυναμώσει, αντί να τον αποδυναμώσει. Μπορεί ακόμα και να δώσει στην οικογένεια την αφορμή να λειτουργήσει πιο αποτελεσματικά ως πλέγμα σχέσεων και ως πλαίσιο κατάλληλης υποστήριξης για τον/την έφηβο. Προϋπόθεση για όλα αυτά, είναι μια στάση αποδοχής και μια θετική και αισιόδοξη οπτική για την φύση και την έκβαση της πάθησης.